Données de santé : reprendre le contrôle avant qu’il ne soit trop tard

par OUTSCALE

Nos données de santé comptent  parmi les plus sensibles, et pourtant, elles circulent, se stockent et se vendent souvent loin de notre regard. La souveraineté des données s’impose aujourd’hui comme un enjeu à la fois stratégique et éthique pour les patients, les professionnels de santé et les États.

Comprendre la souveraineté des données de santé

La souveraineté des données désigne la capacité d’un pays ou d’un acteur à contrôler, protéger et exploiter ses propres données, en fonction de ses lois, de ses valeurs et de ses priorités. Dans le domaine de la santé, revêt une importance particulière : il ne s’agit pas simplement de fichiers ou de statistiques, mais d’informations intimes, précieuses, parfois vitales. 

Ces données sont générées à chaque consultation, chaque ordonnance, chaque passage dans un hôpital où chaque usage d’un objet connecté. Elles ont une valeur immense, aussi bien pour le suivi médical que pour la recherche, l’innovation, ou même le ciblage commercial. Pourtant, leur gestion reste floue, souvent confiée à des prestataires privés ou hébergée à l’étranger, ce qui pose des questions majeures de sécurité, de confidentialité et de dépendance.

Les risques d’un manque de maîtrise des données

L’absence de gouvernance expose à plusieurs dangers. Le premier est la fuite ou le vol de données : cyberattaques, erreurs humaines ou failles techniques peuvent exposer des millions de dossiers médicaux. Une telle compromission ne touche pas seulement la vie privée des patients : elle peut aussi nuire à leur accès aux soins, ou à la réputation des établissements concernés. 

Ensuite, il y a le risque économique. Lorsqu’un pays laisse ses données stratégiques entre les mains de géants étrangers, il devient dépendant de leurs infrastructures, de leurs règles, voire de leurs choix politiques. En matière de santé, cela peut signifier une perte d’autonomie dans la recherche, la prévention ou la prise de décision publique. 

Enfin, il y a un enjeu éthique. À qui appartiennent réellement ces données ? Comment garantir qu’elles soient utilisées dans l’intérêt des patients, et non pour alimenter des algorithmes opaques ou des logiques purement commerciales ?

Bâtir une souveraineté numérique en santé

Pour retrouver la maîtrise de ces données, plusieurs leviers peuvent être activés. D’abord, un cadre réglementaire fort, qui encadre strictement la collecte, l’hébergement et l’exploitation des données de santé. Le RGPD a posé des bases solides, mais des règles spécifiques à la santé sont nécessaires, comme celles portées par le label HDS (Hébergeur de Données de Santé). 

Ensuite, le développement de solutions technologiques souveraines est essentiel : des Clouds français ou européens, certifiés et transparents, des outils numériques développés localement, et des alternatives fiables aux services dominants, intégrant la sécurité dès la conception. 

C’est dans cette dynamique qu’interviennent des acteurs comme OUTSCALE, marque de Dassault Systèmes, qui propose des infrastructures HDS hautement sécurisées et localisées en France. OUTSCALE incarne une alternative souveraine aux acteurs extra-européens, en assurant une gestion transparente, conforme au RGPD, et alignée avec les exigences des systèmes de santé européens. Notre approche repose sur un cloud de confiance, alliant performance, transparence et gouvernance responsable. 

OUTSCALE s’engage dans la co-construction d’un écosystème numérique pérenne, collaborant avec des établissements de santé, des startups et des institutions pour soutenir la recherche, l’innovation et la qualité des soins. En mettant la sécurité, l’interopérabilité et la transparence au cœur de ses priorités, OUTSCALE participe activement à la transformation numérique en santé.

Vers une nouvelle éthique des données

La souveraineté n’est pas un repli, c’est une condition pour un numérique de santé éthique, durable, et réellement au service du bien commun. Elle permet de poser des limites claires, de choisir ses priorités, de sécuriser les usages sensibles. Elle est aussi un levier de confiance : un patient qui sait où vont ses données, comment elles sont protégées et à quoi elles servent, sera plus enclin à participer à des programmes de prévention, de recherche ou d’innovation. 

Dans un monde où le numérique transforme en profondeur tous les secteurs de la société et où les données nourrissent l’intelligence artificielle, affirmer une souveraineté, c’est aussi garantir la liberté de choix, la qualité des soins, et l’indépendance de notre système de santé. 

Renforcer la souveraineté des données, c’est poser les fondations d’un écosystème numérique de santé robuste, éthique et performant. Cette transformation est en marche, et elle s’inscrit dans une dynamique plus large : celle de l’émergence d’une nouvelle génération d’acteurs certifiés HDS. 

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