OUTSCALE signe une lettre ouverte aux côtés de Cloud Temple, Docaposte, Oodrive et OVHcloud, à propos du besoin crucial de bâtir un écosystème de confiance pour les données de santé en France. Cette initiative est essentielle pour améliorer les soins aux patients, faire progresser la recherche médicale et favoriser l’innovation dans le secteur de la santé. Cette lettre ouverte est également le symbole d’une volonté commune des acteurs du numérique de collaborer pour un avenir meilleur.
Le défi de l’accès aux données de santé
Le récent rapport Marchand-Arvier met en lumière un problème majeur : les délais d’accès aux données de santé entravent considérablement l’innovation. Actuellement, il faut en moyenne entre 10 et 12 mois pour obtenir ces données, un délai qui a augmenté de 56 % entre 2020 et 2022. Ces retards sont inacceptables à une époque où l’accès rapide aux données est essentiel pour la recherche et l’innovation.
Renforcer la transparence et la souveraineté
La nouvelle version du référentiel de certification pour l’Hébergement des Données de Santé (HDS), publiée par l’Agence du Numérique en Santé le 16 mai 2024 , constitue une avancée. Ce référentiel souligne l’importance de la localisation des données en France et la nécessité de transparence parmi les acteurs impliqués. Néanmoins, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour garantir la protection des données de santé et restaurer la confiance du public.
La nouvelle certification HDS introduit des exigences renforcées en matière de souveraineté des données, assurant que les données de santé soient physiquement hébergées au sein de l’Espace Économique Européen (EEE) et imposant des normes strictes de transparence. Bien que ces mesures représentent un premier pas important, elles ne sont pas suffisantes pour protéger pleinement les données contre les accès non autorisés, qu’ils proviennent de cybercriminels ou d’États étrangers.
L’importance de la confiance des citoyens et des patients
L’élément central de cette initiative est la confiance des citoyens et des patients. La protection de leurs données de santé sensibles est primordiale pour instaurer cette confiance. En effet, sans la certitude que leurs informations personnelles sont sécurisées et utilisées de manière éthique, les patients et les citoyens peuvent être réticents à partager leurs données, ce qui ralentit considérablement les progrès en matière de recherche, de nouveaux services et d’innovation médicale.
En effet, si les individus sont convaincus que leurs données sont protégées et gérées de manière transparente, ils seront plus enclins à consentir à leur utilisation pour des projets de recherche et d’innovation. Cette confiance est indispensable pour exploiter pleinement le potentiel des données de santé et pour réaliser des avancées significatives dans le domaine de la santé publique.
L’importance de la collaboration industrielle
L’industrie numérique française est bien positionnée et engagée pour protéger les données de santé européennes. Le lancement officiel du Comité Stratégique de Filière « Solutions Numériques de Confiance » le 15 mai dernier souligne le leadership de la France en matière de protection des données et de développement de services numériques innovants, répondant ainsi aux besoins de confiance des utilisateurs. Cette lettre ouverte symbolise également la volonté commune des acteurs du numérique de travailler ensemble pour atteindre ces objectifs ambitieux.
Perspectives pour 2027
Bien que le nouveau référentiel HDS soit un premier pas positif, il ne s’agit que du début. La prochaine révision du référentiel, prévue pour 2027, doit aller plus loin pour garantir une véritable souveraineté des données de santé. Cela inclut l’assurance d’une immunité contre les lois extraterritoriales et l’alignement sur les normes de sécurité les plus élevées, telles que celles décrites dans les lignes directrices SecNumCloud 3.2 de l’Agence Nationale de la Sécurité des Systèmes d’Information (ANSSI).
Conclusion
Construire un écosystème de confiance pour les données de santé ne se résume pas à la mise en œuvre de nouvelles réglementations ou technologies ; il s’agit de promouvoir une culture de collaboration, de transparence et de responsabilité partagée entre toutes les parties prenantes. En continuant à renforcer la protection et l’accessibilité des données de santé, nous pouvons garantir que les patients, les citoyens et les chercheurs bénéficient du potentiel immense de nos ressources en données de santé. Cette initiative est cruciale pour stimuler l’innovation et améliorer les résultats en matière de santé en France et au-delà.
Alors que nous avançons, restons engagés envers ces objectifs, en veillant à ce qu’en 2027, nous disposions d’un écosystème de données de santé robuste, sécurisé et digne de confiance qui serve au mieux les intérêts de tous.
